FSV Praktisch

Wat doe je als je iemand in de praktijk tegenkomt met een aandoening die nu nét niet in het curriculum voorkomt?

FSHD (facioscapulohumerale spierdystrofie) is een erfelijke spierziekte die in vooral uit in de spieren van gezicht, schouderblad en bovenarmen. De verschijnselen en het verloop van FSHD verschillen van persoon tot persoon. Anke Lanser vertelt jullie in deze How To haar verhaal; van zorgverlener (verpleegkundige) naar patiënt (FSHD). Ze vertelt jullie graag over haar beeld van zorg, hoe haar perspectief is veranderd door wat zij heeft meegemaakt en wat wij hier als zorgverleners aan hebben. Tijdens de How To zal verder niet inhoudelijk op de aandoening FSHD ingegaan worden, maar juist in brede zin op zeldzame aandoeningen.